Η αναπηρία δεν είναι αδυναμία, αλλά μέρος της θαυμάσιας ποικιλομορφίας

31.01.2014
  • Γραμματοσειρά
    - +
    K2_DOUBLE_INCREASE_FONT_SIZE
EveryBody An Artifact History of Disability in America posters
EveryBody An Artifact History of Disability in America posters National Museum of American History Smithsonian Institution

Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Π.Ο.Υ.) έχει υιοθετήσει το βιο-ψυχο-κοινωνικό  μοντέλο για την διαταραχή της υγείας και την αναπηρία που ενδεχομένως ακολουθεί. Μία διαταραχή ή πάθηση επιδρά όχι μόνο στα όργανα και τις λειτουργίες του οργανισμού αλλά και στις δραστηριότητες του ατόμου και στην συμμετοχή αυτού μέσα στο συγκεκριμένο περιβάλλον στο οποίο ζει.* Η αναπηρία χαρακτηρίζει το συγκεκριμένο άτομο μέσα στο συγκεκριμένο περιβάλλον. Ένα άτομο που μετακινείται με αναπηρικό αμαξίδιο στην Αθήνα είναι δυστυχώς πολύ πιο ανάπηρο από ένα συνάνθρωπό μας με το ίδιο πρόβλημα σε μια άλλη προσβάσιμη πρωτεύουσα της Ευρώπης.

 

 

 

Ένας πιανίστας που χάνει το μικρό δάκτυλο του χεριού του σε ατύχημα έχει πολύ μεγαλύτερο βαθμό αναπηρίας σε σχέση με ένα κρεοπώλη που είχε το ίδιο ατύχημα. Οι προσωπικές επιθυμίες και επιλογές, το περιβάλλον και άλλοι οικογενειακοί και κοινωνικοί παράγοντες μπορεί να αυξήσουν ή και να περιορίσουν τον βαθμό της αναπηρίας ενός ατόμου.

 

Τα άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού αποτελούν μικρό ποσοστό των ατόμων με αναπηρία (το 0,1% του πληθυσμού σε αντίθεσή με το 10-15% του συνολικού αριθμού ατόμων με αναπηρία), είναι όμως η πλέον αντιπροσωπευτική ομάδα ατόμων με σοβαρή αναπηρία και είναι αποδεκτό και από την Π.Ο.Υ. ότι αποτελούν την σημαντικότερη πρόκληση για τα συστήματα υγείας αλλά και τις κοινωνικές δομές. Τα άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού είναι εκείνη η ομάδα ατόμων που θα αναδείξει με τον καλύτερο τρόπο τα αρνητικά, τα ελλείμματα αλλά και τα πλεονεκτήματα και τις δυνατότητες των εξειδικευμένων τομέων της ιατρικής επιστήμης και της τεχνολογίας, του συστήματος υγείας, των δομών παροχής υπηρεσιών Αποκατάστασης, αλλά και του κοινωνικού ιστού.

Τι είναι λοιπόν η αναπηρία, ελατήριο που αυξομειώνεται ανάλογα τις ανάγκες, το περιβάλλον, τις κοινωνίες, τα συστήματα υγείας; Μπορεί η κοινωνία να είναι λιγότερο ανάπηρη όταν υπάρχουν οι κατάλληλες ευκαιρίες;

 

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η Π.Ο.Υ. επέλεξε να ανακοινώσει τις “Διεθνείς προοπτικές για τα άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού” (International Perspectives on Spinal CordInjuries) μια επετειακή ημέρα, την διεθνή ημέρα για τα άτομα με αναπηρία, 3 Δεκεμβρίου 2013. Αυτή η σημαντικότατη δουλειά σε διεθνές επίπεδο έγινε σε συνεργασία με την Παγκόσμια Εταιρεία Νωτιαίου Μυελού (International Spinal Cord Society) και ήρθε να συνεχίσει την  παγκόσμια έκθεση για την αναπηρία της Π.Ο.Υ. το 2011 (World Report on Disability).

 

Τα άτομα με παραπληγία ή τετραπληγία έχουν να αντιμετωπίσουν τραγικές αλλαγές στις λειτουργίες του σώματος τους  με αποκορύφωμα τις σοβαρότατες κινητικές διαταραχές. Στην πλειονότητά τους μετακινούνται με αναπηρικό αμαξίδιο και πρέπει να αποκτήσουν την μέγιστη δυνατή λειτουργική τους ανεξαρτησία για τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής μετά σκληρή εκπαίδευση. Ο βαθμός ανεξαρτησίας και επανένταξης που θα επιτύχει κάθε άτομο εξαρτάται από πολλούς παράγοντες με κυριότερους το επίπεδο  και την σοβαρότητα της βλάβης, την δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες και δομές Αποκατάστασης τόσο στην οξεία όσο και στην χρόνια φάση μετά την βλάβη, το φυσικό, κοινωνικό και οικονομικό περιβάλλον στο οποίο ζει το άτομο.

 

Στο οπισθόφυλλο της έκδοσης για τις “Διεθνείς προοπτικές για τα άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού” υπάρχει ένας από τους ομορφότερους ορισμούς της αναπηρίας έτσι όπως διατυπώνεται από τον Lenin Moreno τον πρώην αντιπρόεδρο της Δημοκρατίας του Ισημερινού- Ecuador, ο οποίος είναι ο ίδιος παραπληγικός μετά πυροβολισμό και είχε προταθεί για το Νόμπελ Ειρήνης το 2012 (την χρονιά που τελικά το πήρε η Ευρωπαϊκή Ένωση):

 

Η αναπηρία δεν είναι αδυναμία, είναι μέρος της θαυμάσιας ποικιλομορφίας που μας περικυκλώνει. Πρέπει να καταλάβουμε ότι τα άτομα με αναπηρία δεν θέλουν ελεημοσύνη, αλλά ευκαιρίες. Η φιλανθρωπία ενέχει την παρουσία ενός κατώτερου και ενός ανώτερου που, «γενναιόδωρα», δίνει ό, τι δεν χρειάζεται, ενώ η αλληλεγγύη δίνεται μεταξύ ίσων, με οριζόντιο τρόπο μεταξύ των ανθρώπων που είναι διαφορετικοί αλλά με ίσα δικαιώματα. Πρέπει να εξαλείψουμε τα εμπόδια, να κατασκευάσουμε έναν δρόμο για την ελευθερία: την ελευθερία να είσαι διαφορετικός. Αυτό είναι αληθινή ένταξη"

 

Οι Παραολυμπιακοί Αγώνες του 1960 (Flickr©Paul Townsend).

 

Κάθε λέξη, κάθε φράση αυτού του ορισμού μπορεί να αναλύεται ξανά και ξανά και να δίνει τροφή για σκέψεις, για προβληματισμούς, για αυτο-κριτική, για χάραξη πολιτικής.

 

«Η αναπηρία δεν είναι αδυναμία, είναι μέρος της θαυμάσιας ποικιλομορφίας που μας περικυκλώνει” : Η ομορφιά της διαφορετικότητας, οι νέες ευκαιρίες, που όμως είναι ορατές μόνο με τους ειδικούς φακούς της ωριμότητας, της ευρείας και ολιστικής σκέψης, της αγάπης του αληθινού.

 

“Πρέπει να καταλάβουμε ότι τα άτομα με αναπηρία δεν θέλουν ελεημοσύνη, αλλά ευκαιρίες”: Η αναπηρία δεν αφορά το άτομο, αφορά τις κοινωνίες. Μεγάλος βαθμός αναπηρίας δεν σημαίνει απλά μία πολύ σοβαρή πάθηση ή κινητική αναπηρία. Η αναπηρία του ατόμου υποδηλώνει ότι οι ανάγκες του, οι στόχοι, τα όνειρά του (οι βασικές του ανάγκες, δραστηριότητες καθημερινής ζωής, οικογενειακές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες), δεν μπορεί να πραγματοποιηθούν στα πλαίσια του περιβάλλοντος, της χώρας, της κοινωνίας στην οποία ζει. Τι είναι λοιπόν η αναπηρία, ελατήριο που αυξομειώνεται ανάλογα τις ανάγκες, το περιβάλλον, τις κοινωνίες, τα συστήματα υγείας; Μπορεί η κοινωνία να είναι λιγότερο ανάπηρη όταν υπάρχουν οι κατάλληλες ευκαιρίες;

 

         Part of the History of Disability in South Australia project (www.dircsa.org.auhistory)

 

“Η φιλανθρωπία ενέχει την παρουσία ενός κατώτερου και ενός ανώτερου που, «γενναιόδωρα», δίνει ό, τι δεν χρειάζεται, ενώ η αλληλεγγύη δίνεται μεταξύ ίσων, με οριζόντιο τρόπο μεταξύ των ανθρώπων που είναι διαφορετικοί αλλά με ίσα δικαιώματα”: Ίσως δεν γνωρίζουν όσοι δεν έχουν σχέση με ιατρική ότι η επιλογή της ειδικότητας είναι για τον γιατρό μία πολύ κρίσιμη απόφαση ίσως περισσότερο και από την αρχική απόφαση του “τι θα σπουδάσω”. Στην φάση αυτή όταν προβληματιζόμουν εάν θα επιλέξω την ειδικότητα της Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, και ενώ είχα πολλά θετικά υπέρ της επιλογής αυτής (αγαπούσα την νευρολογία αλλά ταυτόχρονα με ενδιέφερε και το μετά την διάγνωση και την όποια θεραπεία, τι γίνεται με το έλλειμμα που ίσως παραμείνει, το “after sales” πάντα με βασάνιζε) το μεγαλύτερο μειονέκτημα που έβλεπα και δεν ντράπηκα, αμάθητη ακόμη από την αναπηρία, να εκφράσω σε όσους ρωτούσα ήταν: «εγώ δεν είμαι φιλάνθρωπη όπως δεν είμαι και φιλόζωη, μήπως δεν είμαι κατάλληλη για την ειδικότητα αυτή; Εγώ δεν πρόκειται να λυπηθώ κανένα!» κι όλα αυτά με την πλήρη αγνότητα και ειλικρίνεια συναισθημάτων που με κυρίευαν, με το πάθος που από την πρώτη στιγμή απέκτησα σαν γιατρός για την ιδιαίτερη ομάδα των ατόμων με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Πόσο με ανακουφίζουν σήμερα τα λόγια του Lenin Moreno.

 

“Πρέπει να εξαλείψουμε τα εμπόδια, να κατασκευάσουμε έναν δρόμο για την ελευθερία: την ελευθερία να είσαι διαφορετικός. Αυτό είναι αληθινή ένταξη": Η ειλικρινής αποδοχή της διαφορετικότητας είναι ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ. Έτσι απλά! Πόσοι βαθμοί ελευθερίας του συστήματος υγείας, του κοινωνικού, συστήματος και των προσωπικών επιλογών είναι αρκετοί για τον μέγιστο περιορισμό του βαθμού αναπηρίας και την πλήρη επανένταξη του ατόμου; Με ποιο τρόπο θα αυξήσουμε με ασφάλεια τους βαθμούς ελευθερίας;

 

 

*(Διεθνές σύστημα ταξινόμησης της λειτουργικότητας, της αναπηρίας και της υγείας: International Classification System of Functioning, Disability and Health).

3 φορές σχολιάστηκε

  • Φαίη 19.03.2014

    Το θέμα σίγουρα δεν είναι ο ορισμός, αλλά ''η ειλικρινής αποδοχή της διαφορετικότητας που είναι ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ.'',όπως πολύ ωραία τιθεται στο άρθρο. Φυσικά πρέπει να υπάρξει ενημέρωση και ευαισθητοποιήση όλων, μήπως κάποια στιγμη καταφέρουμε και καταρρίψουμε όλα αυτά τα στερεότυπα που μας κάνουν να φερόμαστε τόσο απάνθρωπα.

  • Δημήτρης Παπαματθ. 03.02.2014

    Τρίανον

    δεν είμαι σίγουρος ότι κατάλαβα την παρατήρησή σας. Νομίζω ότι στο πολύ ενδιαφέρον άρθρο δεν τίθεται ζήτημα ορολογίας.

  • Τριανον Β 03.02.2014

    "Μπορεί η κοινωνία να είναι λιγότερο ανάπηρη όταν υπάρχουν οι κατάλληλες ευκαιρίες"

    φοβάμαι ότι ακόμα υπάρχει ζήτημα στην νοηματοδότηση των όρων αναπηρία κτλ.

Δώστε το σχόλιο σας ...